Proposition

Prop. 2018/19:85 – Vissa ändringar som gäller PKU-biobanken

Propositionens huvudsakliga innehåll

I propositionen föreslås det att de tester som görs på nyfödda för att identifiera allvarliga medfödda sjukdomar (s.k. PKU-screening) även ska kunna omfatta andra sjukdomar än ämnesomsättningssjukdomar. Vidare ska bestämmelserna om PKU-biobanken och PKU-registret även gälla för PKU-prover från barn som inte har lämnat sådana prov som nyfödda, exempelvis barn som fötts i ett annat land. Därtill ska uppgifter om bland annat provgivarens personnummer och födelsevikt samt analys- och undersökningsresultat få sparas i PKU-registret. En bestämmelse införs i lagen (2006:351) om genetisk integritet m.m. som anger att bestämmelserna om samtycke i 3 kap. lagen (2002:297) om biobanker i hälso- och sjukvården m.m. ska tillämpas för undersökningar i enlighet med 5 kap. den lagen. Vidare föreslås en följdändring i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400). Ändringarna föreslås träda i kraft den 1 juli 2019.

Öppna propositionen i nytt fönster / ladda ner (PDF) ↗